CONCORDIA: Fundación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes

La capacitación, organizada por la Dirección de Discapacidad y Adultos Mayores, estuvo a cargo de profesionales de FADEPOF (Fundación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes) con la participación de la Asociación Médica Concordia. La actividad se llevó a cabo en el Centro cívico de nuestra ciudad, en el marco de la “Semana de la Integración” que impulsa el Municipio. 

El encuentro, que tuvo como objetivo el abordaje  de las llamadas “Enfermedades poco frecuentes” convocó a un público integrado por Médicos Pediatras y Generalistas, residentes de ambas especialidades, Equipos Interdisciplinarios de Fonoaudiología, Psicología, Terapia Ocupacional, Kinesiología, Psicopedagogía. “También docentes de nivel inicial y público en general interesado en la temática” , subrayó la Licenciada Peñaloza representante de la Asociación FADEPOF. “El objetivo es que todos los que trabajan diariamente en las áreas de la salud y la educación puedan conocer como detectar los casos de pacientes con enfermedades particulares”.

Las “EPF” son afecciones de origen genético, crónicas y degenerativas, y la padecen uno de cada dos mil habitantes . Son graves porque en la mayoría de los casos ponen en riesgo la vida del paciente y un alto porcentaje no tiene tratamiento curativo. Generalmente aparecen en la infancia, antes de los dos primeros años de vida. En el comienzo de la Jornada se mencionó que en la ciudad,  existe aproximadamente un 8% de pacientes con enfermedades poco frecuentes.

Peñaloza indicó que un estudio realizado en el año 2009 en Madrid (España), arrojó como resultados que su tratamiento es complejo porque hay escasa disponibilidad de medicamentos, ausencia de terapia, alta mortalidad, problemas educativos y o laborales (el 65% son altamente discapacitantes), por lo que es importante que tanto desde el Estado como desde la Sociedad se pueda acceder al conocimiento y tener la mayor cantidad posible de herramientas para abordarlas correctamente.

 

 

Cronograma de actividades de la Jornada  Detección y Abordaje de Enfermedades Poco Frecuentes.

 

9:30 a 10:30

¿Qué enfermedades se incluyen? ¿Cómo se detectan?. Legislación Vigente.  Disertantes: Representantes Asociación FADEPOF.

 

11   a 11:45 Hs

Rol del Médico: etapa Neonatal y pediátrica. Dr. Blas. Seminario. Médico Pediatra. Coordina: representantes de FADEPOF.

 

11:45 

Apertura formal de las Jornadas. Dr Mario Imaz, Lic. Adolfo Libardoni, Prof. Saúl Dri.

 

12 a 13 hs

Rol del Docente en diversos niveles. Dr. Blas Seminario. Coordina: Representantes FADEPOF/ Prof Saúl Dri.

 

14 a 15:30 hs

Conclusiones finales: Mesa redonda. Conformación de red de seguimiento en Concordia y alrededores. Referentes locales. Rol del Médico de Familia, M. Generalista. Rol de los equipos interdisciplinarios.

 

15:30. 

Clausura oficial de las Jornadas. Lic Adolfo Libardoni.

Redacción Concordia Directo

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