Vivir con cáncer -Parte I- Por Amalia Ayala

Hace muchos años, allá por el 97… Un día una decide sacarse un lunar que siempre le pareció antiestético y le molestó porque está ubicado en un lugar donde sin querer puede lastimarlo –arriba de la boca- y resulta que en la biopsia dice cáncer.

Conclusión: a correr a sacarse tooooooooooooodos los lunares posibles y en los lugares más insólitos, por suerte no pasa de allí. Pero por unos días parecía la momia viviente, además de no poder moverme porque muchos de esos lunares estaban ubicados en lugares, digamos, un poco dolorosos e incómodos. Que va’ser, se supone que en la vida hay cosas peores que esa.

Año 2001. Un buen día a una le sale una especie de llaga –vulgarmente le llamamos sapito- en la lengua, de pura casualidad va al médico, éste la medica y le dice que veamos cómo reacciona ante la medicación. El sapito no desaparece, es como si floreciera y el doc cuando la ve a una la próxima vez decide, sin mayor demora, operarla cuanto antes para sacarlo.

Resultado: cáncer de lengua. De ahí sí, corriendo al oncólogo, que indica hacer un TAC (tomografía) para control. Para hacerla corta, en el TAC aparece un ganglio que no se puede llegar a determinar a simple vista si es patológico o no. Como en Concordia en ese año no existía ningún médico especialista en cuello y cabeza, marche a Buenos Aires al Fleming a hacer interconsulta con el especialista al que se me derivó. El especialista finalmente me ve, primero me reta porque me demoré un mes en consultarlo –en estas cuestiones es fundamental que no pase mucho tiempo-, luego me revisa y me informa que debo someterme a una operación que se llama vaciamiento selectivo de cuello y que consiste en sacar toda la cadena ganglionaria del lado en que aparece el ganglio sospechoso. De entrada me advierte que es muy probable que saquemos material sano, pero ante la duda, se arrasa con todo.

Me operan, la operación es un éxito, creo que tuve una semana de internación –todo muy doloroso y difícil, mi mamá siempre recordará (lo sé porque me lo dijo) la increíble mirada de miedo que se veía en los ojos de su hija, siempre rebelde, valiente y audaz y durante el término de una semana, reducida a una cosa chiquita e indefensa que, los primeros días, no podía levantarse de la cama donde estaba internada, estaba imposibilitada de valerme por mí misma- durante la cual me sentí totalmente indefensa, chiquita y llena de miedos pero a pesar de todo con una decisión firme y rabiosa de vivir a cualquier precio. Era esa misma rabia la que me impulsaba a rebelarme cuando mi doc me decía “salí de la cama, aunque sea sentate” y yo, del dolor, la confusión y el miedo, me negaba de plano solo para hacerlo rabiar. Nunca fui una mina fácil de tratar, siendo justos. Soy buena paciente, porque no me quejo ni jodo ni nada, pero estaba rabiosa y lo canalizaba de esa forma.

Vuelta a Concordia con la recomendación del cirujano de hacer radioterapia por, creo, un mes –uno de los efectos secundarios de la anestesia general es una leve pérdida de la memoria inmediata o comosellame, pero una empieza a olvidarse de las cosas-. Y ahí se arma de vuelta: hasta el médico que se iba a encargar de hacerme la radioterapia opina que no es necesario en mi caso, el oncólogo consulta con el cirujano –en estos casos él es quien lleva la voz cantante y define el tratamiento- y no hay vueltas: Amalita, un mes de rayos.

No voy a abundar en detalles acerca de lo que significa que te irradien durante un mes: sólo comentar que perdí el sentido del gusto y llegado un momento ya no quería comer de pura rabia, se me lastimó la boca en su interior y con el paso del tiempo –un par de años- se me produjo una baja de defensa en mis dientes, y como yo no sabía lo que era tener problemas con los dientes –siempre tuve una señora dentadura- demoré en caer en la cuenta que tenía problemas y que debía ir al dentista. Creo que nos llevó más de un año poner mi dentadura en estado aceptable, en el camino, hubo que extraer un par de dientes. Y hasta el día que me pongan el sobretodo de madera debo cuidar mis dientes, tengo tres colutorios –tres venenos, digo yo en joda- que SIEMPRE debo usar, debo mantener especial cuidado en la higiene de mis dientes, una pasta dentífrica especial y controles estrictos periódicos.

Con el tiempo recuperé el sentido del gusto y todo volvió a la normalidad, pero te los regalo a esos días… solo a quien le toca vivirlos sabe de la espera angustiante, de los pocos minutos de irradiación totalmente indefensa y con miedo y con toda clase de incertidumbres y encerrada en una habitación totalmente sola y el volver a tu casa hecha cuero por todo ese cúmulo de emociones juntos que se te abalanzan de una y te dejan a la altura de una uva pisada. No recuerdo el nombre de la secretaria del Dr. Palacios que me hizo los rayos en el Sanatorio Garat –obviamente terminamos haciéndonos amigos y yo ayudándolo con su compu, arreglándole los desastres que hacía y consiguiéndole programas para su profesión, siempre suelo generar esa clase de vínculos cuando los médicos son humanos y buena gente, con lo cual no estoy diciendo nada más que lo que digo, que hay médicos que saben ponerse en lugar del paciente y les importa y punto- pero es una tremenda injusticia que no la recuerde, una chica dulce, amable, comprensiva como pocas y totalmente consciente del papel que le tocaba hacer con la clase de pacientes que atendía. Muchas gracias por el tremendo cariño y amor con que nos tratabas.

Y tanto en Buenos Aires, en el Fleming, como acá en el Garat yo era una especie de flor rara y preciosa, era una de las pocas que tenía un buen pronóstico, primer estadío de cáncer, totalmente tomado a tiempo y extirpado, o sea, no me iba a morir ni tenía los días contados. Y no me voy a morir, eso lo decidí el día que leí mi diagnóstico en la biopsia mal hecha de unos pseudo patólogos a los cuales hasta tuve que pelear para que me entregaran los tacos para llevar al Fleming.

Y en el medio de la pelea por la biopsia mal hecha, caemos justo el día de Santa Rosa a ver a los patólogos de allá –que ahora a Dios gracias están en Concordia- y que pese a ser ese un día feriado en Chajarí y obviamente, nadie laburaba, igual me atendieron, con una gran calidez humana. Y ni hablar de su excelencia como profesionales.

Año 2014. Control de rutina, 13 años después. Le saco la lengua a mi doc, me revisa y me dice “uh, tenés las amígdalas”. “Obvio”, le digo yo, “mis únicas operaciones fueron la tuya y la del Fleming”. Y se detiene a mirar una y me explica que hay algo que no le convence del todo pero esperemos, démosle un tiempito a ver si no es una pavada. Por supuesto que me recalca la importancia de que hasta la próxima consulta si veo o siento algo raro le avise. Como buena despistada, al otro día me acuerdo de una serie de cosas fuera de lo normal que me pasaron el día anterior a la consulta, se las escribo y la respuesta es inmediata, volvé la semana que viene, -él viajaba justo esa- y ya me dice día y hora.

Cuando me vuelve a ver, ya decide que quiere operarme en su quirófano, con anestesia local, para no someterme al stress de una nueva anestesia general. Yo lo miro seria y le digo “negrito, no te preocupes, una anestesia general más o menos no me va a matar, hagámosla bien, me internás, me dormís, revisás a gusto, sacás lo que tengas que sacar y laburás tranquilo”. En eso quedamos.

En el medio, otra anécdota muy jugosa que pueden encontrar acá, en este link, http://www.diariojunio.com.ar/noticia.php?noticia=62637, fue mi estado de Facebook cuando me sacaron de quicio con todas las trabas que me pusieron para internarme y operarme, al dueño del diario digital le gustó y la publicó. Nobleza obliga, mi prepaga se portó de 10 (como conseguí acceder a una prepaga, luego de no haber podido seguir pagando la que tenía anteriormente, año 2001, es toda una historia aparte, otro día la cuento), como siempre. El citado nosocomio no, se hizo rogar de todas las formas posibles. Pero no me vencieron y finalmente me operaron.

Yo soy esa clase de personas molestas que una vez que salen del quirófano y se despiertan empiezan a moverse e hinchar para pararse e ir al baño y cuanta rotura de bolas se les ocurra. Cuando me operaron en el Fleming empecé a cambiar, pero siempre fui dura y rápida para reponerme.

Mi doc me ve al otro día de operada –me operó un viernes y me vio un sábado a la mañana, no sé cuántos médicos hacen eso- y a pesar de los años que me conoce, nunca deja de sorprenderse de la rapidez con que cicatrizo. Si fuera más viva me viviría haciendo cirugías estéticas porque soy la candidata ideal por la rapidez de mi cicatrización, pero no se me ocurre ni a palos someterme a semejantes desatinos.

Ya había pasado un día y no estaba bien y recuperada, pasó una semana y yo salía a hacer lo indispensable –vivo sola y me las arreglo sola para todos, a pesar de las retahílas de maldiciones de amigos, vecinos, familia e ainda mais que se enojan porque me niego a que me ayuden, mientras me pueda valer por mí misma, no molesto a nadie- y volvía descompuesta, mareada, con ojeras y con un estado de confusión general que era totalmente ajeno a mi modo de ser.

A la semana cuando me toca control, mi doc me revisa, se sigue asombrando de que ya no hay rastros de nada y ahí le cuento lo mal que me siento fisícamente y directamente le pregunto si no habremos despertado algo dormido –a veces suele ocurrir-. El se acomoda en su silla y me mira fijo y con cariño –mi doc es único, no solo es un excelente profesional, dos veces me va salvando la vida, sino que además es un ser humano increíble, sensible, bueno, va más allá de su profesión, la honra con todas las letras- y me dice “Amalita, yo te conozco hace mucho, sé cómo encarás estas cosas, te respeto tu actitud, pero no compro lo que vos vendés, vos nunca exteriorizás el inmenso dolor que te está consumiendo hace años, vos te reís y seguís de largo, te preocupás de que los demás no se preocupen y te olvidás de vos. Me alegro de todo corazón que finalmente hayas decidido darte un descanso y que finalmente te permitas sentirte mal y dolida por lo que te pasa, no te preocupes, es sano y necesario, quédate en tu casa, dormí, llorá, hacé lo que tengas que hacer pero largá de una vez el dolor, no lo sigas escondiendo, estás bien, solo necesitás hacerte cargo de tu dolor”. Menos mal. Le hice caso, me quedé en casa, hice huevo, dormí, descansé, leí, miré tele, tranqui, hasta el día que tenía que retirar la biopsia. Me dieron una fecha y resulta que hubo una confusión, tuve que volver a la semana siguiente, creo.

Retiro la biopsia y como siempre hago, la abro en la calle con manos temblorosas y nada ni nadie me había preparado para lo que allí decía: amígdala con compromiso por carcinoma pavimentoso medianamente diferenciado. No voy a exagerar, pero ese día si se detenía el mundo no me enteraba. Sorpresa, golpe bajo, horror, indefensión ¿Por qué a mí, otra vez y después de 13 años? ¿Por qué, Dios mío, por qué? ¿qué hice de mal, a quien hice daño, porque otra vez, porque, porque, porque?????

Para hacerla corta, volví a mi oncólogo –otro médico con mayúsculas- quien lo primero que hace es pedir determinación de bordes y derivarme a un médico de cuello y cabeza que ahora sí, tenemos en la ciudad.

El diagnóstico es simple y sencillo: por precaución, rayos y quimio. En ese momento es donde aprendo que los rayos no son algo que se pueda recibir ad infinitum, que hay que calcularlos con exactitud, que es sumamente peligroso y que me deben atender en un centro de alta complejidad en Buenos Aires. Salgo del consultorio sumamente asustada pero decidida, siempre que me dicen cáncer me digo “curate primero y después si querés te pasás una vida llorando, pero sana”. Siempre.

Llega la determinación de bordes y es buena, se sacó todo, pero aún hay que hacer rayos y quimio. Finalmente mi oncólogo me deriva a C. del Uruguay, donde me ve una doctora especialista en rayos, que lo primero que hace es retarme con razón porque de tan desprevenida que me tomó todo, solo llevo los últimos estudios. Me revisa a fondo y me da órdenes para pedir todos mis antecedentes.

Y aquí un pequeño paréntesis, es en estos momentos cuando una conoce a sus amigos y conoce de qué madera están hechos… Mi hermana del corazón y su esposo, Graciela y Carlos, viajan de Gualeguaychú a C. del Uruguay solo para que yo no vaya sola a la consulta y luego me llevan a su casa y me cuidan y me dan cariño y me cuidan y como (hasta ese momento nadie de mi familia sabía lo que me pasaba porque no quise someterlos a ese stress, tengo 55 años y soy grandecita y puedo bancarme yo sola un montón de cosas sin necesidad de preocupar a mis padres ni a mi hermano, ellos no tienen por qué sufrir por mí).

En estos casos, la obligación del médico es empezar por el peor escenario, que era algo más o menos así: al irradiar por segunda vez en la misma zona, corría peligro de que nuevamente se me produzca una baja de defensas importante no solo en los dientes, en la mandíbula misma, corría peligro de que me tengan que abrir, raspar y si eso no funcionaba, terminar con una prótesis en mi mandíbula. Y yo aterrada de quedar pelada, además. Salí de la consulta más tonta de lo que entré, gracias a Gra y Carlos, el miedo fue apartado con cariño y amor de amigos buenos, de esos que te sanan con solo estar con vos o hablarte. No me alcanza una vida para agradecerles, chicos, algo bueno debe de haber en mí para merecer amigos como ustedes.

Vuelta a Concordia y a buscar antecedentes. Del miedo terrible que tenía, lo posponía una y otra vez, hasta que mi oncólogo me retó. En el medio les conté a mis padres lo que me había pasado y lo que probablemente tendría que afrontar –una nueva tanda de rayos, lejos de mi casa, de mis amigos, de mis afectos, de mis cosas y rodeada de gente que no conocía. Mami y papi se me emperran y me dicen que ellos viajan conmigo y se internan conmigo para, al menos, acompañarme la primera semana. Yo me niego de plano. Papi, el ser más dulce y manso del planeta, se me planta como nunca y me dice “esto no se discute, ya lo decidimos”. Y en el fondo vuelvo a ser la niña chiquita e indefensa que se siente arropada por sus padres, y me quedo más tranquila. Mi mami siempre intuyó lo que me estaba pasando, a ella se lo fui largando en cuotas porque es ella es fuerte y buena y es mi puntal. Pero tampoco a los 55 años tengo derecho a hacerles eso.

Finalmente mi doctora de los rayos recibe de mi parte todos los antecedentes completos. Y me dice que los estudia y me contesta. Y su respuesta es simple y contundente: nada de rayos, es solo agregar mayor toxicidad a mi cuerpo y no se justifica. Respiro aliviada. Pero aún falta el OK de mi oncólogo, que finalmente confirma lo dicho por la doctora de los rayos: un año de controles estrictos y luego vemos.

Pasaron ya 7 u 8 meses pero hay una realidad a la que no puedo escapar: por tiempo indeterminado no se me permite trabajar, eso me estresa y corro el peligro de que mi organismo se rebele y empiece a producir un cáncer atrás de otro. Puedo hacer radio –es mi terapia- y puedo hacer una serie de cosas, pero por ahora trabajar no.

 Pero estoy viva. Y no pienso morirme por mucho tiempo.

¿Querías saber cómo se vive con cáncer? Día a día y con mucha paciencia y adecuando el cuerpo a una especie de estado de alerta continua, pero de forma tal que no afecte. Es la versión moderna de la espada de Damocles.

Y falta aún mucho por contar, por eso pongo primera parte, falta una segunda y quizás una tercera.

Soy una persona agradecida por esta nueva oportunidad de vida, y no quiero dejar de nombrar a quienes contribuyeron, una vez más, a que esté viva, como nunca y más que nunca:

Dr. Carlos Gómez, mi ángel de la guarda particular, que me vive salvando la vida, no hay palabras que alcancen para decir que gran persona y que excelente profesional sos, y a tu nene, que es digno hijo ‘e tigre, sigue tus pasos y va a ser –ya lo es- tan bueno en todo aspecto –profesional y humano- como vos.

Dr. Ricardo Dos Santos, mi otro ángel de la guarda, que me cuida y me reta, y es excelente a todo nivel, especialmente el humano.

A mi psiquiatra, mi psicólogo y mi counselor (la más dulce de las mujeres, la más fuerte, la más humana, la más linda, quien sabe pararme sobre mis dos pies como nadie).

A Nicolás, que cuida de mis viejos y es lo mejor que puede alguien hacer por mí, ocuparse de mi tesoro particular.

A todos mis amigos que estuvieron conmigo en cada paso, con especial énfasis en Graciela Vázquez de Stefanelli y Carlos Stefanelli, ellos me curan con solo hablarme, ellos me conectan con el amor real, y me hacen soñar con que quizás, algún día, yo también lo encuentre.

A Patricia, Tere Bor, Turu, Nico, Walter, Ale, Claudia, Any, Gabriela, Rosina, Griselda, Laura, Ro, Ornella, Bocha y Pelu, Chit, Don Agus, Marisa de Buenos Aires, Mónica de Rosario, Andrea de Buenos Aires, Claudia y mi grupo de crochet de acá, a todas las chicas de mi grupo de crochet en Face, que están desparramadas por todo el país y el mundo, gracias, Carina, por la hermosa imagen que me enviaste hace unos días, Alicia, Silvia, Stella Maris, Lucrecia, Alejandra y Claudio, Graciela, Mengue, Patita y tantos buenos amigos de ayer y hoy que recuerdo (perdón por mi memoria desastrosa).

A Mónica, que me brindó la oportunidad de tener mi propio programa de radio, algo que nunca soñé y que es la mejor de mis terapias.

A Maxi, que me permite expresarme en su diario digital.

A Juan Pablo, que levanta mis columnas.

A Sergio Brodsky y todos mis compañeros y amigos de Taller Revuelo en el Altillo, gracias por aceptarme y por hacerme feliz y por ayudarme a encontrar mi lugar de pertenencia.

A todos los chicos de artistas autoconvocados, que me hicieron pasar el día más feliz de mi vida.

A vos, Fran (Francisco Senegaglia), que con dos o tres charlas y tu sola presencia de oso protector, me fuiste ayudando a pararme de a poco.

Y a vos, Eduardo, gracias por escucharme y entenderme.

A mis compañeros de trabajo que siempre se acuerdan de mí, especialmente los del gremio que me dieron una mano invalorable.

A mi Director, Carlos Noé, gracias por comprender.

Y a mis viejos y mi hermano, perdón, yo les prometo que va a ser la última vez. Al menos mientras esté en mis manos.

Y si me olvidé de alguien, sepan comprender, tengo días buenos y días malos y mi memoria me falla y a veces mi cabeza se me escapa. Pero estoy viva y la sigo peleando.

Esta no es una columna de despedida, o sí, le estoy diciendo adiós a mi vieja yo y estoy empezando a celebrar mi nueva vida (compréndanme, no todos tienen la oportunidad de nacer por tercera vez). De eso se trata, de aprender de los errores, de tratar de corregirlos y de darle la bienvenida a la vida que una siempre debió vivir. Plena de sentimientos. Y con una inmensa fe en el futuro.

Amalia Ayala

Redacción Concordia Directo

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